Las 100 horas de solidaridad Rafa para luchar contra la enfermedad del Síndrome de Angelman

El reto de este policía nacional es recorrer en bicicleta el Camino de Santiago de Compostela desde Ávila en menos de 100 horas cuyo objetivo es conseguir fondos para la investigación del Síndrome de Angelman

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Hoy Rafa emprende su aventura y reto, realizar el Camino de Santiago desde Ávila en bicicleta en menos de 100 horas, y todo ello para buscar de financiación para la Asociación Caminando con Aitana, una asociación que persigue la investigación del Síndrome de Angelman, una enfermedad de origen genético que se produce por alteraciones en el gen UBE3A que se halla en el cromosoma 15. Es una enfermedad neurológica que, a día de hoy no cuenta con cura y que se manifiesta a través de síntomas variables. Descrita en 1964 por el Dr. Harry Angelman a partir del estudio de tres casos. En la actualidad, se diagnostica  un caso por cada 20.000 nacimientos, y no se produce hasta los 15 meses de edad, que es cuando sus síntomas comienzan a manifestarse.

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Hoy día la investigación es fundamental, y ello conlleva la necesidad de financiación, de ahí el nacimiento de este reto para recaudar fondos, y todo el que quiera donar y colaborar puede hacerlo desde la web de la Fundación migrandodearena en el enlace https://www.migranodearena.org/reto/100-horas-de-solidaridad/dona

Rafael Fernández es policía nacional, y una persona normal haciendo cosas extraordinarias. Esta es la frase de la que todo nace, “quiero ser esa persona que busca lo extraordinario, que busca más sin olvidar lo que tiene, quiero ser la persona que de la visibilidad que merecen a esas enfermedades olvidadas, o peor, ignoradas”.

La pretensión de Rafa es que la gente conozca el Síndrome de Angelman, “porque aunque parezca un acto insignificante, el conocer es un paso en el proceso del cambio; por eso mismo me meto en este proyecto con un ojo puesto en la asociación caminando con Aitana”.

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El viaje consiste en un reto para mí, una persona sin preparar, enfocado en otros aspectos de su vida, mientras busca cambiar la de otras. Este reto no será fácil, el Camino de Santiago nunca lo es y menos la distancia que quiero recorrer en un tiempo estimado; el reto será superar el camino de Santiago, comenzando este desafío en Ávila para terminarlo en Santiago, en un tiempo de menos de 100 horas.
¿Queréis ser esas personas normales a mi lado mientras hacemos cosas extraordinarias? Vuestras aportaciones lo serán todo.

Fotografía de Rafael Fernández en uno de sus entrenamientos

Damián Aragón correrá la carrera más prestigiosa del planeta para dar visibilidad al síndrome de Angelman

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